אני לא רופאה, כדאי שתפני לאחד הרופאים המומלצים פה בתגובות. ומקווה שיש לך גם עזרה נפשית.

עד כמה שידוע לי בשיבא בודקים רק פגיעה סנסורית ולא אוטונומית. ובוולפסון הבדיקה סנסורית ואוטונומית.
בביופסיית עור יכולים לבדוק את העיצבוב של בלוטות הזיעה, השיער וכלי הדם הקטנים שבעור ולא דיסאוטונומיות אחרות. הביופסיה לא מספקת הסבר למקור לפגיעה (למשל חוסר ב-B12, קורונה ועוד), אלא רק אומרת שיש פגיעה.
למערכת העצבים האוטונומית יש מגוון גדול של תפקידים, ביניהם ויסות קצב הלב ולחץ הדם, כיווץ כלי דם, הזעה, הסמקה, וויסות הפעילות של מערכת העיכול, השתן ועוד. הבדיקות הן בהתאם למערכת שבה יש חשד לפגיעה. אין כל כך טעם לעשות ביופסית עור לסיבים דקים בבירור של פגיעה אוטונומית במערכת העיכול למשל.

(במקרה שלי יש פגיעה אוטונומית בלי מקור ברור, מחפשת את המקור, בינתיים ביופסיה של תל השומר יצאה שלילית)

אם מוצאים את הגורם לפגיעה העיצבית אז בחלק מהמקרים אפשר לטפל בו כדי לשקם את הפגיעה או לפחות למנוע או לעכב פגיעה נוספת. אם לא מוצאים את הגורם אז הטיפול הוא סימפטומטי.
כדאי לפנות לנוירולוג שעוסק בזה לבירור הגורמים. בסוף העמוד פה יש לינקים בנושא.

שלום רינת,
אני לא רופאה, למיטב ידיעתי חולשת שרירים אינה אופיינית לפוטס, כדאי לפנות לבירור רפואי לבירור הסיבה לחולשה.
לגבי תופעות לוואי של התרופה, לא יודעת, כדאי לברר עם הרופאים שמהם קיבלת אותה.

תודה, זה אכן מניסיון אישי 🙂

מצטערת על מה שאת עוברת.
אני לא מכירה את הטיפולים האלו ולא יודעת האם הם גורמים לנוירופתיה או לחילופין האם הפגיעה העיצבית נגרמה מהמחלה האוטואימונית או שזה קשור לפיברו או לפריצת הדיסק.
כאשר נוירופתיה היא על רקע אוטואימוני אז טיפול למחלה האוטואימונית דווקא יכול לעזור לנוירופתיה.
אני לא רופאה ולא יכולה להמליץ על טיפול. אם את רוצה לעבור בירור לנוירופתיה כדאי לפנות לאחד מהרופאים המומלצים פה בתגובות.