רובנו עברנו דרך ארוכה עד לאבחנה, נאמר לנו לעיתים קרובות ש"הכל בראש" ושאנחנו נראים בסדר, רק כי הרופאים שפנינו אליהם לא שמעו על POTS.

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.

—> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.

—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.

רובנו עברנו דרך ארוכה עד לאבחנה, נאמר לנו לעיתים קרובות ש"הכל בראש" ושאנחנו נראים בסדר, רק כי הרופאים שפנינו אליהם לא שמעו על POTS.

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.

—> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.

—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.

1. האם אפשר לתת אבחנה נפשית רק על סמך שלילה (מוגבלת) של מחלות גופניות?

2. איך אמורה להתקבל ההחלטה שהבירור הגופני היה מספק ושהסיבה היא נפשית? מי אמור לקבל אותה? מה הקריטריונים?

3. מה קורה כאשר מדובר במחלה פחות שכיחה, שיש סיכוי קלוש שרופא משפחה והרופאים שהוא מפנה אליהם יכירו ויוכלו לאבחן?

התוויות הנפשיות מודבקות כיום בקלות מדי ע"י רופאים ללא הכשרה מספקת בבריאות הנפש.
לעיתים קרובות במקום שרופאים יאמרו שאינם יודעים לעזור, או שהבעיה אינה בתחום התמחותם הצר, הם מדביקים תוויות נפשיות.
התוויות האלו מונעות את המשך הבירור הרפואי ופוגעות בסיכוי לקבלת יחס מקצועי מרופאים אחרים.
וכתוצאה מהדבקת תוויות אלו התסכול, המצוקה הנפשית, אובדן האמון במערכת הרפואית ולפעמים גם הפגיעה בביטחון בכושר השיפוט העצמי, מונעים מהמטופלים את היכולת להתעקש, להמשיך בבירור הרפואי ולהגיע לאבחנה ולטיפול ראוי.

אין לי ספק שמצוקה נפשית עלולה לגרום לסימפטומים גופניים ושחשוב לטפל במצב.
אבל חשוב לא פחות למצוא את הדרך להסדיר ולפקח על הפסקת בירור גופני על סמך הדבקת תוויות נפשיות לא מבוססות.

https://www.facebook.com/lelohagbala/posts/1529865157051093

1. האם אפשר לתת אבחנה נפשית רק על סמך שלילה (מוגבלת) של מחלות גופניות?

2. איך אמורה להתקבל ההחלטה שהבירור הגופני היה מספק ושהסיבה היא נפשית? מי אמור לקבל אותה? מה הקריטריונים?

3. מה קורה כאשר מדובר במחלה פחות שכיחה, שיש סיכוי קלוש שרופא משפחה והרופאים שהוא מפנה אליהם יכירו ויוכלו לאבחן?

התוויות הנפשיות מודבקות כיום בקלות מדי ע"י רופאים ללא הכשרה מספקת בבריאות הנפש.
לעיתים קרובות במקום שרופאים יאמרו שאינם יודעים לעזור, או שהבעיה אינה בתחום התמחותם הצר, הם מדביקים תוויות נפשיות.
התוויות האלו מונעות את המשך הבירור הרפואי ופוגעות בסיכוי לקבלת יחס מקצועי מרופאים אחרים.
וכתוצאה מהדבקת תוויות אלו התסכול, המצוקה הנפשית, אובדן האמון במערכת הרפואית ולפעמים גם הפגיעה בביטחון בכושר השיפוט העצמי, מונעים מהמטופלים את היכולת להתעקש, להמשיך בבירור הרפואי ולהגיע לאבחנה ולטיפול ראוי.

אין לי ספק שמצוקה נפשית עלולה לגרום לסימפטומים גופניים ושחשוב לטפל במצב.
אבל חשוב לא פחות למצוא את הדרך להסדיר ולפקח על הפסקת בירור גופני על סמך הדבקת תוויות נפשיות לא מבוססות.

https://www.facebook.com/lelohagbala/posts/1529865157051093

כשנה לאחר הכימותרפיה הופנתי לרופאה בעקבות ממצא בבדיקת הדמייה. לדבריה הממצא יכול היה להיות דלקת, דימום או סרטן, ולא היו לי דימום או דלקת. היא רצתה להתייעץ עם הרופאה שפענחה את הבדיקה ואמרה שתתקשר אלי אחרי שתדבר איתה.

באותה התקופה התחלתי להתאושש מהטיפולים, לאסוף את עצמי ולחזור לחיות. הכל נעצר כשהמתנתי לתשובת הרופאה. משזו בוששה לבוא, לאחר כשבועיים התקשרתי אליה והתחננתי לתשובה. היא נזפה בי, שהיא עסוקה בבחינת סטודנטים ושלא אטריד אותה, אלא אמתין שהיא תחזור אלי.

ההמתנה הזאת היתה נקודת השבירה שלי, הרגשתי שיותר ממה שמאיימת עלי חזרתו של הסרטן, יותר בלתי נסבל לי להמשיך להיות תלויה ברופאים ולעבור בדיקות.
לא המשכתי בבירור ההוא, סירבתי לעבור את שתי בדיקות ההדמייה שעוד הייתי אמורה לעשות בהמשך אותה השנה, ותקופה ארוכה לאחר מכן נמנעתי מבדיקות ומטיפולים נוספים.

כשנה לאחר הכימותרפיה הופנתי לרופאה בעקבות ממצא בבדיקת הדמייה. לדבריה הממצא יכול היה להיות דלקת, דימום או סרטן, ולא היו לי דימום או דלקת. היא רצתה להתייעץ עם הרופאה שפענחה את הבדיקה ואמרה שתתקשר אלי אחרי שתדבר איתה.

באותה התקופה התחלתי להתאושש מהטיפולים, לאסוף את עצמי ולחזור לחיות. הכל נעצר כשהמתנתי לתשובת הרופאה. משזו בוששה לבוא, לאחר כשבועיים התקשרתי אליה והתחננתי לתשובה. היא נזפה בי, שהיא עסוקה בבחינת סטודנטים ושלא אטריד אותה, אלא אמתין שהיא תחזור אלי.

ההמתנה הזאת היתה נקודת השבירה שלי, הרגשתי שיותר ממה שמאיימת עלי חזרתו של הסרטן, יותר בלתי נסבל לי להמשיך להיות תלויה ברופאים ולעבור בדיקות.
לא המשכתי בבירור ההוא, סירבתי לעבור את שתי בדיקות ההדמייה שעוד הייתי אמורה לעשות בהמשך אותה השנה, ותקופה ארוכה לאחר מכן נמנעתי מבדיקות ומטיפולים נוספים.

כולם רוצים "למצוא תרופה לסרטן",
אז את התרופה לסרטן שהיה לי כבר מצאו.
מה עם למצוא את האנושיות שהלכה לאיבוד במערכת הרפואית ?
ומה עם לדאוג גם לחולים במחלות כרוניות בעלות יחסי ציבור פחות זוהרים ?

אני לא אשכח את הטלטלה שחוויתי עם אבחנת הסרטן.
בשביל האנשים הקרובים אלי זאת היתה בשורה קשה לעיכול, אבל בשבילי זאת היתה הקלה אדירה.
אחרי תקופה ארוכה של חוסר אונים, שבה התקשתי בתפקוד בסיסי בבית, סוף סוף היתה אבחנה חד משמעית וסיכוי לטיפול מהיר שיוציא אותי מזה.

זה היה בלתי נתפס, שלמרות שרגע לפני האבחנה ורגע אחריה רמת המוגבלות שלי היתה זהה, ומה שהשתנה היה בסה"כ כמה אותיות לועזיות שהוצמדו למצב, הכל נראה כל כך אחרת. פתאום הקשיים זכו להתייחסות הראוייה, יכולתי לקבל טיפול ותמיכה, והיתה תקווה אמיתית להחלמה.

במקום רופאים שכל מה ששמעתי מהם קודם היה "פסיכוסומטי" והמלצות לציפרלקס ולדיקור, הגעתי לרופאים, שהתייחסו באמפתיה, הפנו אותי לבדיקות דחופות ונתנו לי טיפול.

במקום שהאנשים בסביבתי הקרובה "יעודדו אותי" להתעלם מהמוגבלות ולעשות יותר, הם הגישו לי את העזרה שהייתי זקוקה לה. ואנשים מהמעגל הרחוק יותר, שאת חלקם לא פגשתי שנים, הופיעו, התעניינו, תמכו, ועזרו.

במקום המתנה ממושכת לתורים לרופאים, לבדיקות ולטיפולים, קיבלתי תורים מהיום למחר ותוצאות מיידיות. הבירוקרטיות המתישות התפוגגו להן, מעט הטופסולוגיה שנדרשה התקבלה מיידית ורב הבירוקרטיה טופלה ע"י בית החולים.

קבלת קצבת נכות בביטוח לאומי הפכה מתהליך מפרך, או כמעט בלתי אפשרי, במחלות אחרות, לאוטומטית, מהירה ופשוטה.

וכאשר הסטטוס במערכת השתנה ל"חולה אונקולוגית" הופסקו התשלומים על טופסי 17 ועל ביקורים אצל רופאים מקצועיים ולא היתה השתתפות עצמית על כל התרופות שבסל לסרטן.

מצד אחד זאת היתה הקלה גדולה, מצד שני זה עורר בי תדהמה ותיסכול אדיר.
אם המערכת יודעת להיות עד כדי כך יעילה ותומכת, איפה היא היתה במשך כל השנים שבהן החברים שלי ואני מתמודדים עם מחלות לא פחות קשות, שאינן נקראות "סרטן" ??

ומדוע כשבשנים האחרונות הגעתי שוב לרמת מוגבלות, פחות או יותר דומה לזאת שחוויתי בזמן הלימפומה, ואני מקבלת כיום כטיפול את אחת התרופות שקיבלתי גם אז ביחד עם הכימותרפיה, ההבדל כל כך גדול ??

כשקיבלתי את התרופה הזאת לסרטן עבר בדיוק שבוע מהפעם הראשונה שבה דרכתי במרפאה ההמטואונקולוגית ועד שקיבלתי את העירוי, ועכשיו התור לעירוי לוקח חודשיים.

תהליך העברת התרופה מקופ"ח לביה"ח היה שקוף לי, ועכשיו הוא היה כרוך בחודש וחצי מתיש ומייאש של מאבק בירוקרטי (כמעט) בלתי אפשרי.

לא שילמתי על התרופות שקיבלתי עם הכימותרפיה, ואילו עכשיו, אני נדרשת לשלם השתתפות עצמית, שהיא יותר ממחצית מקצבת הנכות שאני מקבלת מביטוח לאומי. מה גם שאז קיבלתי מביטוח לאומי קצבת נכות מלאה ותוספת לשרותים מיוחדים, ואילו עכשיו אני מקבלת רק קצבת נכות חלקית.

האם אנשים הסובלים ממחלות שאינן סרטניות אינם זכאים לטיפול ראוי ??

אני מקבלת טיפול בעירוי באישפוז יום בבי"ח ועברתי בינתיים שני סבבים. נאמר לי שלקופ"ח יש הסדר עם ביה"ח ושעם אישור מינהלי מהקופה אוכל לקבל את החומר לעירוי ישירות באישפוז יום.
בסבב הראשון של העירויים לא הצלחתי להשיג את האישור (אף אחד בקופ"ח לא ידע על קיומו), אבל הסתדרתי כי אפשר היה לקנות את התרופה מראש בבית מרקחת של קופ"ח ולתת אותה לשמירה בביה"ח עד למועד העירוי.
לקראת הסבב השני, כשחשבתי שהפעם זה ילך בקלות כי כבר הכרתי את הפרוצדורה, התברר שבביה"ח שינו את הנהלים וכבר לא מוכנים לשמור על התרופה אצלם. אין לי אפשרות לשמור על התרופה בטמפרטורה מבוקרת אצלי בבית והרוקח האחראי בסניף קופ"ח, שאליו אני רשומה, סירב לשמור אותה שם.
אז בלית ברירה נאלצתי להיאבק לקבלת האישור המינהלי…

במהלך המרדף אחר האישור פניתי ל-5 בתי מרקחת, 2 רופאות, מזכירות המרפאה ומנהלת המשרד בקופ"ח, עובדי מינהלה בבית חולים נוסף, המומחה לתרופות באתר האינטרנט של קופת החולים, פניות הציבור של קופ"ח (פעם אחת באמצעות הטופס שבאתר, ובפעם השנייה דיברתי ישירות עם המנהלת של פניות הציבור המחוזית), ואף אחד מהם לא הכיר את ההסדר עם בית החולים. היתה לי אף שיחת טלפון ארוכה עם מנהלת פניות הציבור המחוזית, שבעקבותיה העברתי לה באימייל את החומר הרפואי עם הסבר מדוייק על הבעייה והיא אמרה שתבדוק את הנושא ותחזור אלי.

ועכשיו, אחרי שרפרפתם על הרשימה הנ"ל, תעברו עליה שוב ותדמיינו שהפנייה לכל גורם כזה ארכה כמה ימים, התור לעירויים הלך והתקרב, ואני בלי כוחות, בבית, ההשפעה של הטיפול הקודם דעכה ואני מחכה לטיפול שאאלץ לדחות את התור אליו בכמה שבועות/חודשים אם לא אשיג את האישור בזמן.
כחודש וחצי של מתח, כעס, ייאוש ונדודי שינה, שזה היה כל מה שעשיתי בהם, ושלבטח לא תרמו לי לבריאות.

בסופו של דבר הגעתי, בדרך לא דרך, למישהי ברוקחות המחוזית של קופ"ח, שהיתה היחידה שעזרה לי בכל התהליך. היא אמרה שאכן קיים אישור מינהלי כזה, כי חשוב להם שאנשים לא יסתובבו עם תרופה יקרה, שצריכה להישמר בתנאים מבוקרים. היא הבינה את המצוקה שלי ולכן, למרות שזה היה מעבר לתפקידה, תוך כמה דקות היא ביררה, התקשרה, פיקססה וחזרה אלי שפתרה את הבעיה והעבירה בעצמה את האישור המיוחל לבית החולים.

יום למחרת קיבלתי מכתב ממנהלת פניות הציבור המחוזית, שכתבה לי שאין הסדר בין קופ"ח לבית החולים, שאקנה לבד את התרופה בבית מרקחת של קופ"ח ואביא אותה איתי לבי"ח.
חוץ מזה שהתשובה שלה היתה שגויה ופחות או יותר בלתי ניתנת לביצוע, למרות שהיא ידעה שהאישור הזה דחוף לי והיו לה הטלפון והאימייל שלי היא בחרה לשלוח את התשובה בדואר!

מדוע כאשר קופ"ח כבר מוכנה לממן טיפול יקר (ואני מעריכה את זה מאד!!)  היא אינה דואגת לידע את הגורמים הרלוונטיים איך אפשר לקבל אותו ???

במיקרים אחרים הבירוקרטיות שהתמודדתי איתן בד"כ היו פשוטות יותר ודרשו "רק" זמן, סבלנות, תשומת לב ובעיקר עקשנות. למשל, לעירויים באישפוז יום נדרשים 4 טופסי 17, לקראת הסבב הראשון קיבלתי רק 3 מתוכם ולאחר הרבה טלפונים התקבל הרביעי. לקראת הסבב השני אישרו לי רק 2 מהטפסים ואחרי שרופאת המשפחה הגישה בקשה נוספת אישרו לי 3 נוספים (אחד מיותר…).

גם במקרים שבהם הבירוקרטיה עובדת ללא תקלות היא מסורבלת. כדי לקבל טופס 17 למרפאה בביה"ח, שבה אני מטופלת באופן קבוע מעל שנה, יש צורך לפנות לרופאת משפחה, שתגיש בקשה לטופס 17, אחרי כמה ימים הטופס מאושר, ואז נשאר רק לתפוס את משרד המרפאה העמוס כדי שינפקו אותו.

מדוע כאשר מדובר על אישור, שאין סיבה שיסורב, מטרטרים את המטופלים ומבזבזים את זמנם של רופאת המשפחה, וועדה כלשהי שמאשרת את הטפסים ומזכירות המרפאה ?

למה לא נותנים אישור מראש לשנה כמו שקיים עבור חולי סרטן ?

למה בכלל המטופל צריך לעסוק בבירוקרטיות האלו? היתה עשויה להחסך הרבה עבודה מהרופאים ומאנשי המינהלה אם היה מוקם מנגנון המאפשר לבי"ח להשיג את האישורים הרלוונטים מקופ"ח ללא התיווך של המטופל.