POTS – My Blog https://test.lightintheshadows.net My WordPress Blog Thu, 26 Nov 2020 20:50:08 +0000 he-IL hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.5.3 סרטון משעשע עצוב על רופאים ופוטס (POTS) https://test.lightintheshadows.net/2020/11/26/potsanddoctors-2/ https://test.lightintheshadows.net/2020/11/26/potsanddoctors-2/#respond Thu, 26 Nov 2020 20:50:08 +0000 http://health.lightintheshadows.net/?p=3191 להורדת דף מידע על POTS. —> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים...]]> מניחה שרבים (ובעיקר רבות?) יזדהו עם הסרטון הזה על רופאים ופוטס (POTS)….

רובנו עברנו דרך ארוכה עד לאבחנה, נאמר לנו לעיתים קרובות ש"הכל בראש" ושאנחנו נראים בסדר, רק כי הרופאים שפנינו אליהם לא שמעו על POTS.

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.
—> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.
—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.

]]> https://test.lightintheshadows.net/2020/11/26/potsanddoctors-2/feed/ 0 סרטון משעשע עצוב על רופאים ופוטס (POTS) https://test.lightintheshadows.net/2020/11/26/potsanddoctors/ https://test.lightintheshadows.net/2020/11/26/potsanddoctors/#respond Thu, 26 Nov 2020 00:00:00 +0000 https://test.lightintheshadows.net/2020/11/26/potsanddoctors/ להורדת דף מידע על POTS. —> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים...]]> מניחה שרבים (ובעיקר רבות?) יזדהו עם הסרטון הזה על רופאים ופוטס (POTS)….

רובנו עברנו דרך ארוכה עד לאבחנה, נאמר לנו לעיתים קרובות ש"הכל בראש" ושאנחנו נראים בסדר, רק כי הרופאים שפנינו אליהם לא שמעו על POTS.

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.
—> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.
—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.

]]> https://test.lightintheshadows.net/2020/11/26/potsanddoctors/feed/ 0 POTS – הרצאה של ד"ר גראב https://test.lightintheshadows.net/2020/10/04/pots-grubb-2018-2/ https://test.lightintheshadows.net/2020/10/04/pots-grubb-2018-2/#respond Sun, 04 Oct 2020 12:04:13 +0000 https://lightintheshadows.net/?p=2787 הרצאה של ד"ר גראב, מהמומחים המובילים בעולם ל-POTS, מתוך כנס הדיסאוטונומיה הבינ"ל 2018.
כבר ב-1919 פורסמו מאמרים על עליית דופק וצניחת ל"ד בעמידה. לא ברור מה השכיחות של פוטס, כנראה שבארה"ב יש כ-0.5-1 מיליון אנשים עם פוטס ואולי יותר.
סבירות גבוהה שברב המקרים פוטס הוא על רקע אוטואימוני. במחקר חדש שלהם, שהתפרסם השנה, אצל כ-90% מהנבדקים' שהפוטס אצלם הופיע בעקבות וירוס, היו נוגנים לרצפטורים אדרנרגים מסוג אלפא-1. נמצאו גם נוגדנים לרצפטורים אדרנרגים אחרים ולרצפטורים מוסקרינים.
ד"ר גראב סקר את הטיפולים לפוטס ואמר שהסיבה שמידודרין (גוטרון) עוזר בהרבה מקרים היא' שהוא עובד ספציפית על הרצפטור אלפא-1.
מבין הטיפולים הפחות מוכרים בארץ הוא התייחס לפירודסטגמין, שמגביר את השפעת האצטילכולין ויכול לעזור לחלק מהחולים והציע גם Erythropoietin, שמגביר את יצור כדוריות הדם האדומות ותורם לכיווץ כלי דם.
טיפול ב Octerotide מכווץ את כלי הדם במערכת העיכול (גם שם מצטברת כמות גדולה של דם).
Ivabradin מורידה דופק ללא הורדת ל"ד, במחקר שהם ערכו זה עזר ל 76% מהחולים.
הוא אמר שהעלאת נפח הדם על ידי עירויי נוזלים יעילה אבל עירויים תכופים עלולים לפגוע בוורידים, ובהתקנים קבועים יש סיכון גדול לזיהומים.

Overview of Autonomic Disorders – Blair Grubb, MD

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.
—> סרטונים ומידע נוסף באתר.
—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.

]]> https://test.lightintheshadows.net/2020/10/04/pots-grubb-2018-2/feed/ 0 POTS – הרצאה של ד"ר גראב https://test.lightintheshadows.net/2020/10/04/pots-grubb-2018/ https://test.lightintheshadows.net/2020/10/04/pots-grubb-2018/#respond Sun, 04 Oct 2020 00:00:00 +0000 https://test.lightintheshadows.net/2020/10/04/pots-grubb-2018/ הרצאה של ד"ר גראב, מהמומחים המובילים בעולם ל-POTS, מתוך כנס הדיסאוטונומיה הבינ"ל 2018.
כבר ב-1919 פורסמו מאמרים על עליית דופק וצניחת ל"ד בעמידה. לא ברור מה השכיחות של פוטס, כנראה שבארה"ב יש כ-0.5-1 מיליון אנשים עם פוטס ואולי יותר.
סבירות גבוהה שברב המקרים פוטס הוא על רקע אוטואימוני. במחקר חדש שלהם, שהתפרסם השנה, אצל כ-90% מהנבדקים' שהפוטס אצלם הופיע בעקבות וירוס, היו נוגנים לרצפטורים אדרנרגים מסוג אלפא-1. נמצאו גם נוגדנים לרצפטורים אדרנרגים אחרים ולרצפטורים מוסקרינים.
ד"ר גראב סקר את הטיפולים לפוטס ואמר שהסיבה שמידודרין (גוטרון) עוזר בהרבה מקרים היא' שהוא עובד ספציפית על הרצפטור אלפא-1.
מבין הטיפולים הפחות מוכרים בארץ הוא התייחס לפירודסטגמין, שמגביר את השפעת האצטילכולין ויכול לעזור לחלק מהחולים והציע גם Erythropoietin, שמגביר את יצור כדוריות הדם האדומות ותורם לכיווץ כלי דם.
טיפול ב Octerotide מכווץ את כלי הדם במערכת העיכול (גם שם מצטברת כמות גדולה של דם).
Ivabradin מורידה דופק ללא הורדת ל"ד, במחקר שהם ערכו זה עזר ל 76% מהחולים.
הוא אמר שהעלאת נפח הדם על ידי עירויי נוזלים יעילה אבל עירויים תכופים עלולים לפגוע בוורידים, ובהתקנים קבועים יש סיכון גדול לזיהומים.

Overview of Autonomic Disorders – Blair Grubb, MD

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.
—> סרטונים ומידע נוסף באתר.
—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.

]]> https://test.lightintheshadows.net/2020/10/04/pots-grubb-2018/feed/ 0 סיכום ממצאים ב POTS,EDS,MCAS והקשר ההדוק לאוטואימוניות https://test.lightintheshadows.net/2018/09/26/eds-post-mcas-and-autoimmunity-2/ https://test.lightintheshadows.net/2018/09/26/eds-post-mcas-and-autoimmunity-2/#comments Wed, 26 Sep 2018 09:41:15 +0000 https://lightintheshadows.net/?p=2757 מצגת מקיפה מהרצאה של Dr. Lauren Stiles על EDS והקשר ל-POTS, MCAS ואוטואימוניות.

https://www.nyit.edu/files/events/content/171208_EDSSymposium_Stiles-Dysautonomia.pdf

]]> https://test.lightintheshadows.net/2018/09/26/eds-post-mcas-and-autoimmunity-2/feed/ 2 סיכום ממצאים ב POTS,EDS,MCAS והקשר ההדוק לאוטואימוניות https://test.lightintheshadows.net/2018/09/26/eds-post-mcas-and-autoimmunity/ https://test.lightintheshadows.net/2018/09/26/eds-post-mcas-and-autoimmunity/#respond Wed, 26 Sep 2018 00:00:00 +0000 https://test.lightintheshadows.net/2018/09/26/eds-post-mcas-and-autoimmunity/ מצגת מקיפה מהרצאה של Dr. Lauren Stiles על EDS והקשר ל-POTS, MCAS ואוטואימוניות.

https://www.nyit.edu/files/events/content/171208_EDSSymposium_Stiles-Dysautonomia.pdf

]]> https://test.lightintheshadows.net/2018/09/26/eds-post-mcas-and-autoimmunity/feed/ 0 העלאת צריכת המלח https://test.lightintheshadows.net/2017/10/24/pots-salt-2/ https://test.lightintheshadows.net/2017/10/24/pots-salt-2/#respond Tue, 24 Oct 2017 17:33:41 +0000 https://lightintheshadows.net/?p=2600

אחד הטיפולים הבסיסים ל-POTS הוא העלאת צריכת המלח והשתייה, על מנת להגדיל את נפח הדם.
אין לראות בכל הכתוב כאן המלצה רפואית וחשוב להתייעץ עם רופא לפני העלאת צריכת המלח.

מעקב אחר צריכת הנתרן היומית

מוזמנים להוריד מכאן קובץ אקסל למעקב אחר צריכת המלח היומית.
בכותרת מופיעים שמות המאכלים ומתחתיהם תכולת הנתרן של כל אחד מהם.
הכמויות הן לפי מה שהיה לי בבית, אפשר לשנות בהתאם למלפפונים החמוצים ורוטב הסויה החביבים עליכם 🙂

בשורה הראשונה מופיעה לדוגמה צריכת מלח ב-1/10/2017 הכוללת:
1 מלפפון חמוץ = 400mg נתרן
5 זיתים = 5x58mg נתרן
2 קרקרים (*) = 2x157mg נתרן
1 פרוסת לחם כוסמין מלא = 90mg נתרן
4 פרוסות טופו אפוי במרינדה (**) = 4x142mg נתרן
סה"כ 1662.5mg נתרן = 4156.625mg מלח

מתכונים והצעות שהועלו בקבוצת הפייסבוק ה-POTS-ית להעלאת צריכת הנתרן:

משקאות איזוטונים

ריכוז המלחים במשקאות איזוטונים דומה לזה שבגוף, לכן הם עשויים להיות יותר נסבלים לבטן מאשר אכילת כמויות גדולות של מלח.
אפשר להכין משקאות איזוטונים:
להמיס טבליות אלקטרוליטים (למשל של nuun) במים.
או להמיס 1מ"ל מלח בכוס מים או סודה, אפשר להוסיף ויטמינצ'יק בשביל הטעם.

כדורי מלח (Sodium Chloride)

בחלק מקופות החולים בארץ אפשר לקנות כדורי מלח 500מ"ג (178מ"ג נתרן) במרשם במחיר מוזל, בקופות חולים אחרות הכדורים נמכרים כתוסף מזון יקר. אפשר להזמין מחו"ל כדורים במינון גדול יותר בזול, למשל כאן.

(*) קרקרים משיבולת שועל, מהבלוג דפי תמר.
(**) טופו אפוי במרינדה

פורסים 2 חבילות טופו (כ-750גר' טופו) לפרוסות בעובי של כחצי ס"מ וסופגים מהן את המים בעזרת מגבת.
מכינים מרינדה מרבע כוס רוטב סויה, כף סילאן, מעט שמן קנולה (אפשר גם שמן שומשום או סויה), שום, פלפל שחור ובצל מטוגן (אפשר לטגן מראש כמות גדולה של בצל במחבת חמה ללא שמן ולהקפיא).
משרים את פרוסות הטופו במרינדה ללילה, כדאי מדי פעם לנער את הכלי ולהפוך אותו.
מחממים את התנור לחום גבוה על גריל (ללא טורבו) ואופים את הפרוסות עד שישחימו משני הצדדים, אבל לא יתייבשו.
אפשר להכין כמות ולהקפיא, בהקפאה כדאי לשים נייר אפייה בין הפרוסות כדי שיהיה קל להפריד ביניהן.

הכרובית של אייל שני

קישואים, כרובית, סלק, תפו״א, גווקאמולי ופופקורן מסתירים נהדר כמויות גדולות של מלח.

מוזמנים לצרף בתגובות המלצות נוספות להעלאת צריכת המלח.

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.
—> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.
—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.

**** כל הכתוב באתר זה אינו מהווה המלצה רפואית ואינו תחליף להתייעצות עם רופא. ****

]]> https://test.lightintheshadows.net/2017/10/24/pots-salt-2/feed/ 0 העלאת צריכת המלח https://test.lightintheshadows.net/2017/10/24/pots-salt/ https://test.lightintheshadows.net/2017/10/24/pots-salt/#respond Tue, 24 Oct 2017 00:00:00 +0000 https://test.lightintheshadows.net/2017/10/24/pots-salt/

אחד הטיפולים הבסיסים ל-POTS הוא העלאת צריכת המלח והשתייה, על מנת להגדיל את נפח הדם.
אין לראות בכל הכתוב כאן המלצה רפואית וחשוב להתייעץ עם רופא לפני העלאת צריכת המלח.

מעקב אחר צריכת הנתרן היומית

מוזמנים להוריד מכאן קובץ אקסל למעקב אחר צריכת המלח היומית.
בכותרת מופיעים שמות המאכלים ומתחתיהם תכולת הנתרן של כל אחד מהם.
הכמויות הן לפי מה שהיה לי בבית, אפשר לשנות בהתאם למלפפונים החמוצים ורוטב הסויה החביבים עליכם 🙂

בשורה הראשונה מופיעה לדוגמה צריכת מלח ב-1/10/2017 הכוללת:
1 מלפפון חמוץ = 400mg נתרן
5 זיתים = 5x58mg נתרן
2 קרקרים (*) = 2x157mg נתרן
1 פרוסת לחם כוסמין מלא = 90mg נתרן
4 פרוסות טופו אפוי במרינדה (**) = 4x142mg נתרן
סה"כ 1662.5mg נתרן = 4156.625mg מלח

מתכונים והצעות שהועלו בקבוצת הפייסבוק ה-POTS-ית להעלאת צריכת הנתרן:

משקאות איזוטונים

ריכוז המלחים במשקאות איזוטונים דומה לזה שבגוף, לכן הם עשויים להיות יותר נסבלים לבטן מאשר אכילת כמויות גדולות של מלח.
אפשר להכין משקאות איזוטונים:
להמיס טבליות אלקטרוליטים (למשל של nuun) במים.
או להמיס 1מ"ל מלח בכוס מים או סודה, אפשר להוסיף ויטמינצ'יק בשביל הטעם.

כדורי מלח (Sodium Chloride)

בחלק מקופות החולים בארץ אפשר לקנות כדורי מלח 500מ"ג (178מ"ג נתרן) במרשם במחיר מוזל, בקופות חולים אחרות הכדורים נמכרים כתוסף מזון יקר. אפשר להזמין מחו"ל כדורים במינון גדול יותר בזול, למשל כאן.

(*) קרקרים משיבולת שועל, מהבלוג דפי תמר.
(**) טופו אפוי במרינדה

פורסים 2 חבילות טופו (כ-750גר' טופו) לפרוסות בעובי של כחצי ס"מ וסופגים מהן את המים בעזרת מגבת.
מכינים מרינדה מרבע כוס רוטב סויה, כף סילאן, מעט שמן קנולה (אפשר גם שמן שומשום או סויה), שום, פלפל שחור ובצל מטוגן (אפשר לטגן מראש כמות גדולה של בצל במחבת חמה ללא שמן ולהקפיא).
משרים את פרוסות הטופו במרינדה ללילה, כדאי מדי פעם לנער את הכלי ולהפוך אותו.
מחממים את התנור לחום גבוה על גריל (ללא טורבו) ואופים את הפרוסות עד שישחימו משני הצדדים, אבל לא יתייבשו.
אפשר להכין כמות ולהקפיא, בהקפאה כדאי לשים נייר אפייה בין הפרוסות כדי שיהיה קל להפריד ביניהן.

הכרובית של אייל שני

קישואים, כרובית, סלק, תפו״א, גווקאמולי ופופקורן מסתירים נהדר כמויות גדולות של מלח.

מוזמנים לצרף בתגובות המלצות נוספות להעלאת צריכת המלח.

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.
—> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.
—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.

**** כל הכתוב באתר זה אינו מהווה המלצה רפואית ואינו תחליף להתייעצות עם רופא. ****

]]> https://test.lightintheshadows.net/2017/10/24/pots-salt/feed/ 0 סרט קצר – מה זה פוטס (POTS)? https://test.lightintheshadows.net/2017/10/04/what-is-pots-movie-2/ https://test.lightintheshadows.net/2017/10/04/what-is-pots-movie-2/#respond Wed, 04 Oct 2017 20:45:26 +0000 http://health.lightintheshadows.net/?p=2952 סרטון קצר של Dysautonomia International, עם המומחים המובילים בעולם לדיסאוטונומיה.

מה זה פוטס?

סוג של דיסאוטונומיה, פגיעה במערכת העצבים האוטונומית, האחראית על ויסות הפעילות של האיברים הפנימים. כאשר אנשים עם פוטס נעמדים, הדם יורד לרגליים, לא מספיק דם מגיע לאיברים הפנימיים ולמוח ולכן נגרמים מגוון סימפטומים. ביניהם קוצר נשימה, ראיית "שחור בעיניים", סחרחורת, לחץ בחזה, טשטוש, כאבים, בריינפוג, בעיות עיכול, רגישות לאור ולרעש, אי סבילות לחום, עייפות, נימול ואף התעלפות.

טיפולים

טיפולים תרופתיים – להגדלת נפח הדם, שיפור הכיווץ של כלי הדם, הפחתת קצב הלב וטיפולים סימפטומטים.
טיפולים לא תרופתיים – שתייה מרובה ומלח.תזונה, פעילות גופנית, שיפור השינה.

רבים מהסובלים מפוטס לא נראים חולים, מה שמקשה על ההתמודדות עם הסביבה. ההערכה היא שבארה"ב יש 1-3 מיליון חולים בפוטס ורבים נוספים ברחבי העולם.

התסמונת הוגדרה ב-1993 ב-Mayo Clinic.בשלושת השנים האחרונות (2016) Dysautonomia International מימנה מחקרים בהיקף של 408,000$. תירמו להמשך המימון למציאת מרפא לפוטס: www.CurePOTS.org.

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.
—> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.
—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.
]]> https://test.lightintheshadows.net/2017/10/04/what-is-pots-movie-2/feed/ 0 סרט קצר – מה זה פוטס (POTS)? https://test.lightintheshadows.net/2017/10/04/what-is-pots-movie/ https://test.lightintheshadows.net/2017/10/04/what-is-pots-movie/#respond Wed, 04 Oct 2017 00:00:00 +0000 https://test.lightintheshadows.net/2017/10/04/what-is-pots-movie/ סרטון קצר של Dysautonomia International, עם המומחים המובילים בעולם לדיסאוטונומיה.

מה זה פוטס?

סוג של דיסאוטונומיה, פגיעה במערכת העצבים האוטונומית, האחראית על ויסות הפעילות של האיברים הפנימים. כאשר אנשים עם פוטס נעמדים, הדם יורד לרגליים, לא מספיק דם מגיע לאיברים הפנימיים ולמוח ולכן נגרמים מגוון סימפטומים. ביניהם קוצר נשימה, ראיית "שחור בעיניים", סחרחורת, לחץ בחזה, טשטוש, כאבים, בריינפוג, בעיות עיכול, רגישות לאור ולרעש, אי סבילות לחום, עייפות, נימול ואף התעלפות.

טיפולים

טיפולים תרופתיים – להגדלת נפח הדם, שיפור הכיווץ של כלי הדם, הפחתת קצב הלב וטיפולים סימפטומטים.
טיפולים לא תרופתיים – שתייה מרובה ומלח.תזונה, פעילות גופנית, שיפור השינה.

רבים מהסובלים מפוטס לא נראים חולים, מה שמקשה על ההתמודדות עם הסביבה. ההערכה היא שבארה"ב יש 1-3 מיליון חולים בפוטס ורבים נוספים ברחבי העולם.

התסמונת הוגדרה ב-1993 ב-Mayo Clinic.בשלושת השנים האחרונות (2016) Dysautonomia International מימנה מחקרים בהיקף של 408,000$. תירמו להמשך המימון למציאת מרפא לפוטס: www.CurePOTS.org.

מידע נוסף:

—> להורדת דף מידע על POTS.
—> הרצאה של ד"ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.
—> לקריאה נוספת על פוטס ודיסאוטונומיה(באנגלית): Dysautonomia International.
]]> https://test.lightintheshadows.net/2017/10/04/what-is-pots-movie/feed/ 0